Mariana Pinto, de 40 anos, é mãe de Matheus, de 13, que tem uma síndrome rara que o impossibilita de falar. Ele, no entanto, se expressa de várias outras maneiras com a família e amigos. Mariana Pinto e Matheus Pinto, de 13 anos de idade Cedida/Arquivo pessoal O verso "A gente se fala no olhar", da música "Água de Chuva no Mar", sucesso na voz de Beth Carvalho, ecoa nas rodas de samba em todo o Brasil há anos. Mas se tem alguém com quem esse trecho realmente fale é com a jornalista potiguar Mariana Pinto, de 40 anos. Mariana é mãe de Matheus Pinto, de 13, que faz parte do espectro autista, sendo uma pessoa não verbal. Ou seja, ele não fala. Isso, no entanto, está longe de significar que ele não se comunica. Porque é exatamente isso que Teteu, como é carinhosamente chamado pela mãe, mais faz. "Apesar de não ser verbal, o Teteu sempre se fez ser entendido. Ele busca se comunicar com uma linguagem que ele mesmo cria. A gente que convive com ele termina entendendo melhor essa linguagem, porque ela é bem fora do padrão", conta a mãe Mariana. "Eu me comunico com ele muito bem. Às vezes pelo olhar eu sei que algo não está bem ou se ele está dodói. A gente realmente tem uma interação, a gente literalmente bate papo. Por isso que eu digo que ter um filho não verbal não significa que você não vai se comunicar com ele. Você vai, só que de uma outra forma". Jornalista Mariana Pinto e filho Matheus Pinto, de 13 anos Arquivo pessoal/Cedida A mãe conta que Matheus, mesmo não verbalizando, consegue se socializar bem com os que o cercam, vai à escola, faz amigos, e tem evoluído com o passar dos anos em demonstrar o que quer transmitir. "Se ele está num restaurante e quer alguma coisa. Se você não entender, ele vai lá e mostra. Ele está crescendo, então está ficando cada vez mais seguro também do que ele quer, do que ele deseja. E eu tenho buscado cada vez mais dar esse espaço pra que ele tenha a voz dele mesmo no seu silêncio. Antes eu fazia tudo por ele, eu escolhia por ele, mas hoje eu tenho dado mais espaço pra que ele tenha essa voz". Relações Para aqueles que estão ao redor e não estão acostumados com a forma de comunicação de Matheus, ele tem usado um aplicativo que o ajuda a verbalizar. Essa prática, segundo a mãe, tem sido reforçada inclusive na terapia. "A terapia quer muito que ele use para que ele consiga realmente verbalizar com pessoas que estejam ao redor e não entendam a linguagem dele. Então a gente utiliza isso, mas no dia a dia, em casa, a gente não utiliza", explica Mariana. Matheus tem 13 anos de idade Cedida/Arquivo pessoal Ela conta que o filho consegue se expressar claramente em relação aos sentimentos, como irritação e felicidade, por exemplo, assim como demonstra carinho. "Ele mostra quando está muito feliz. Ele agradece com beijo, sempre. A gente estava agora nos Estados Unidos com ele e quando ele estava num parque ou passava por algo que ele gostava muito, ele olhava pra gente, parava, abraçava e beijava. Como se dissesse 'muito obrigado'", conta. Diagnóstico aos 5 anos Matheus Pinto tem a Síndrome de Microdeleção 2q33.1, uma condição considerada rara. Apesar de alguns sinais ainda nos primeiros anos de vida, a família só recebeu o diagnóstico quando ele tinha 5 anos de idade. Durante a gestação, Mariana teve alguns princípios de aborto. Diante do cenário, ela ficou em repouso absoluto, tomou medicação, mas ele nasceu prematuro. "A primeira coisa que Teteu teve, de sinal dessa síndrome, foi a fenda do palato mole. Mas era uma coisa isolada. Só que quando ele começou a evoluir, ele tinha atraso. Atraso de desenvolvimento, como um todo. Na época, os médicos de Natal diziam que eram reflexos da prematuridade. Mas eu não achava que isso era um diagnóstico", lembrou a mãe. Diante da falta de diagnóstico, ela decidiu se consultar com um especialista em São Paulo. E aí houve o diagnóstico da Síndrome de Microdeleção 2q33.1, "que traz como consequência os comportamentos dentro do espectro do autismo. E um deles é a ausência de linguagem", contou Mariana. Mariana Pinto e Matheus Pinto, de 13 anos Arquivo Pessoal/Cedida A mãe diz que "receber o diagnóstico na verdade, pra mim, foi muito importante porque na verdade eu não aceitava não ter um diagnóstico quando eu via um quadro de uma criança em desenvolvimento com tanta dificuldade de aprendizado, de evolução necessitando aprender a engatinhar, sentar, andar...Então, pra mim, foi muito, muito importante o diagnóstico". Em alguns momentos, Matheus e a família já sofreram preconceito por conta disso. "A gente já passou por várias situações. Com estranhos, conhecidos, até pessoas da família. Mas por isso que eu digo que educar a sociedade para conviver com o diferente é o mais importante. Nesses momentos, o que eu tento? Tirar meu filho dessa situação, porque quem não merece estar com meus filhos são eles". Aprendendo junto A jornalista Mariana Pinto diz que, dentre as tantas coisas que aprendeu com o filho, umas delas é a ser mais resiliente. "Por causa da síndrome dele, ele passa por momentos de muita dor. Ele tem um otite crônica de repetição, que leva ele a muita internação, a necessidade de cirurgias, que ele precisa ficar hospitalizado. E muitas vezes, quando eu vou fraquejar na minha dor enquanto mãe e enquanto pessoa, e eu sei que ele ali está todo ponteado com curativo, ele segura minha mão e sorri, como se dissesse: 'Está tudo bem, se acalme'. É de uma grandiosidade que eu me arrepio até de falar". Mariana Pinto e Matheus Pinto, de 13 anos Cedida/Arquivo pessoal Mariana diz a relação entre ela e o filho tem amadurecido com o tempo e ela trabalha para que Matheus possa cada vez mais ter autonomia. "Claro que nos primeiros anos desejei muito que ele fosse uma criança criança verbal. Fiz tudo, possível e impossível, para isso. Sonhei, sofri, me frustrei. Mas hoje eu lido muito bem com isso e, de verdade, do fundo do coração, eu não preciso mais de um filho que verbalize pra eu me sentir completa com ele, sabe?" ,falou. "Não acho que a gente precise de uma outra forma de comunicação a não ser de fato o nosso elo de amor que transforma a gente todos os dias nesse entendimento em silêncio. A gente brinca, a gente se diverte, a gente ri, malha dos outros. É realmente incrível o que a gente consegue fazer". Vídeos mais assistidos do g1 RN
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